EESTI PSORIAASILIIDU ARENGUKAVA 2023-2026

Hetkeolukorra analüüs

 

Eesti Psoriaasiliit on loodud 1991.aastal ning tegutsenud seega juba 32 aastat.

Eesti Psoriaasiliidu põhieesmärgiks on olla organisatsioon, mis jälgib psoriaasihaigete abistamist ja nõustamist ning õpetab toimetulekut ja elukvaliteedi parandamist.

Eesti Psoriaasiliit on nõuandev ja psoriaasihaigete probleeme koordineeriv ühing, mis tegutseb sotsiaal- ja tervishoiuvaldkondades ning ühendab vaba tahte alusel 326 füüsilist liiget. Viljandimaal, Saaremaal ja Järvamaal moodustavad liidu liikmed kohalikke tugirühmi, kuid ülevabariigilist katuseorganisatsiooni hetkel moodustatud ei ole.

Eesti Psoriaasiliit on Eesti Puuetega Inimeste Koja liikmesorganisatsioon. Riigipoolne rahastamine toimub Sotsiaalministeeriumi juurde loodud Eesti Puuetega Inimeste Fondi kaudu.

Viimase viie aasta jooksul on liidu tegevus muutunud veelgi avatumaks ja arvestavamaks. Liidu liikmete aktiivsus ja teadlikkus on tõusnud nii riiklikul kui kohalikul tasandil. Paremaks on muutunud informatsiooni liikumine liidu kohta, on arendatav ja informatiivsemaks muutunud koduleht.

Laienes koostööpartnerite ring arstide, ravimifirmade, haiglate ja teiste patsiendiorganisatsioonide näol. Paljud koostööpartnerid tunnustavad ja toetavad liidu tegevust, kaasates liidu liikmeid erinevatesse nõukodadesse, töögruppidesse ja aruteludesse.

Viimase viie aasta jooksul paranesid oluliselt haiguse kohta selgitustöö tegemise võimalused meedias.

Psoriaasihaigete küsitlused haiguse kulgu ning toimetuleku kohta aitasid probleeme paremini mõista ja neid avalikustada.

Suuremat tähelepanu hakati pöörama psoriaasihaigete sotsiaalse tõrjutuse probleemidele töö- ja õppimiskohtades, nõustades psühholoogiliselt hätta sattunuid. Areneb sihtgrupi tööalane nõustamine Töötukassas. Paranenud on sihtgrupi digivõimekus ja oskus määrata paremini oma raviteekonda. Paremaks on muutunud Eestisse naasnud välismaalastest patsientide informeerimine ja liidu tööprotsessi kaasamine. Suurenenud on sihtgrupi oskused tulla toime kriisiolukordades.

Palju abi on saadud Eesti Puuetega Inimeste Koja poolt. Liidu kaasamine koolitustele ja seminaridele aitas puuetega inimeste ning teiste krooniliste haigete probleemide osas aktiivsemalt kaasa rääkida.

Kuulumine Euroopa Psoriaasiliitude Organisatsiooni EUROPSO ja rahvusvahelisse assotsiatsiooni IFPA võimaldas osaleda rahvusvahelistel konverentsidel ning saada infot psoriaasihaigete toimetulekust teistes maades.

Käesolevas arengukavas on välja toodud peamised põhisuunad, millele on vaja pöörata erilist tähelepanu.

-1-

 

Psoriaasihaigete sotsiaalpoliitika süvalaiendamine

 

Psoriaasihaigete arv Eestis on aastast-aastasse kasvanud. Hetkel põeb psoriaasihaigust ligi 40000 inimest, moodustades seega 3 – 4% elanikkonnast. Psoriaasihaigete jaotus üle Eesti on ebaühtlane, selge ja ülevaatlik nende kaarditamise mehhanism hetkel puudub.

Psoriaasiga kaasneb metaboolne sündroom ehk teised kroonilised haigused nagu liigese-, südame- ja seedehaigused. Kaasuvad haigused soodustavad psoriaasi ägenemist ja mõjuvad negatiivselt haige toimetulekule. Ligi 10-12 % psoriaasihaigetest täheldatakse üheaegselt nii nahalööbe kui ka liigeste kahjustuste probleeme ning tegemist on sellisel juhul psoriaatilise artriidiga. Haigus esineb 20-40 % ulatuses raske kuluga psoriaasi korral ning naistel ja meestel võrdselt.

Raske kuluga psoriaasi ja psoriaatilise artriidi korral on patsientidel osaline töövõime, erijuhtumitel ka puue. Psoriaasi kulu kergema vormi korral puuet hetkel ei määrata. Puude ja  osalise töövõimega inimeste jaotus üle Eesti on samuti ebaühtlane.

Psoriaasihaiguse ravi on väga kulukas ravi. Peale arsti poolt määratud retseptiravimeid mängib siinkohal olulist osa igapäevane nahahooldus. Nahahooldusvahendite pidev  hinnatõus mõjutab negatiivselt eeskätt madalama sissetulekuga psoriaasihaigete toimetulekut. Taastusravi ei ole paljudele psoriaasihaigetele samuti kättesaadav pikkade ootejärjekordade ja kalliduse tõttu. Bioloogiline ravi on tõhus, kuid ei ole vähese rahastuse tõttu kõigile abivajajatele veel samuti kättesaadav.

Erivajadustele vaatamata tuleb psoriaasihaigeid tunnustada ühiskonna loomuliku osana, kellel on kõik õigused osaleda ühiskonnaelus võrdsetel alustel. Hoolimata seadusandluse arengust ja ühiskondliku arvamuse paranemist psoriaasihaigete suhtes, on siiski väga paljud psoriaasihaiged jäänud tõrjutuks ja tagaplaanile surutuks; neid lülitati riskirühma, kelle tööturule jõudmises, igapäevases toimetulekus ning toetuste-teenuste kättesaamisel on olulisi probleeme. Oluline on saavutada olukord, kus psoriaasihaigetel on võimalik oma õiguseid realiseerida samaväärselt teiste inimestega; noortel omandada sobivat haridust, tööealistel teha võimetekohast tööd ning kõigil veeta kvaliteetselt vaba-aega.

Võimaluste parimaks käsitlemiseks peavad psoriaasihaigete teemad olema integreeritud kõikidesse sotsiaalpoliitika kujundamisega seotud tegevustesse.

-2-

Eesti Psoriaasiliidu strateegilised eesmärgid, meetmed ja tegevussuunad aastani 2026

Eesti Psoriaasiliit tegutseb psoriaasihaigete õiguste kaitse, elukvaliteedi ja toimetuleku parandamise valdkonnas, milles on püstitatud  4  strateegilist eesmärki:

  1. Oluliste psoriaasihaigete toimetulekut puudutavate õigusaktide vastuvõtmisel on arvestatud sihtgrupi esindusorganisatsioonide seisukohtadega.
  2. Psoriaasihaigete elukvaliteet ja kaasatus ühiskonnaellu on paranenud.
  3. Ühiskond ning psoriaasihaigetega tegelevad spetsialistid on teadlikumad psoriaasihaigete vajadustest ning hoiakud on positiivsed.
  4. Psoriaasihaigete konkurentsivõime tööturul on oluliselt kasvanud.
  5. Eesti Psoriaasiliit ja allorganisatsioonid on jätkusuutlikud, nende tegevusvõimekus on kasvanud.

Strateegiline eesmärk nr.1.

 

Oluliste psoriaasihaigete toimetulekut puudutavate õigusaktide vastuvõtmisel on arvestatud sihtgrupi esindusorganisatsioonide seisukohtadega.

 

Meetmed:

  • osalemine psoriaasihaigete puudutavate seaduste, muude õigusaktide, eelnõude, arengukavade, programmide ning projektide väljatöötamises ja elluviimises;
  • ettepanekute, märgukirjade ja ekspertarvamuste edastamine sotsiaalpoliitika kujundajatele;
  • osalemine erinevates töögruppides, komisjonides ja ümarlaudades;
  • koostöö laiendamine riigi- ja omavalitsusasutustega, vabaühenduste ning äriettevõtetega psoriaasihaigete sotsiaalpoliitika kujundamise küsimustes;
  • ühiskonna teavitamine Eesti Psoriaasiliidust ja psoriaasihaigete võrgustikust;
  • psoriaasihaigete toimetulekut ja tervist puudutavate uuringute algatamine ja läbiviimine ning saadud informatsiooni süstematiseerimine ja edastamine sotsiaalpoliitika kujundajatele ning teistele huvigruppidele.

Indikaatorid:

 

  • oluliste eenõude menetlusse kaasatuse osakaal ja kvaliteet;
  • koostööpartnerite hinnang koostööle Eesti Psoriaasiliiduga;
  • kooskõlastamisele esitatud eelnõude, ettepanekute jms.arv;
  • komisjonides ja töörühmades osalemise arv ja hinnang töö sisukusele.

-3-

Strateegiline eesmärk nr.2.

 

Psoriaasihaigete elukvaliteet ja kaasatus ühiskonnaellu on paranenud.

 

Alaeesmärk 2.1. Psoriaasihaigetele on kättesaadavad nende vajadustele vastavad riiklikud ja kohaliku omavalitsuste poolt osutatavad sotsiaalteenused.

 

Meetmed:

 

  • ÜRO puuetega inimeste konventsiooni ja lisaprotokolli ratifitseerimine ning selle ellurakendamisele kaasaitamine;
  • ettepanekute edastamine riiklike sotsiaalteenuste vastavusse viimiseks psoriaasihaigete

vajadustele;

  • psoriaasihaigete teadlikkuse parandamine läbi teabe regulaarse edastamise

sotsiaalvaldkonnas toimunud muudatuste, sh toetuste ja teenuste kohta.

Alaeesmärk 2.2. Psoriaasihaigetele on paranenud arsti, sh eriarstiabi kättesaadavus läbi psoriaasihaigete ja nendega tegelevate spetsialistide teadlikkuse kasvu.

 

Meetmed:

 

  • psoriaasihaigete teadlikkuse parandamine tervishoiu poliitika korraldusest ja

võimalustest saada arstiabi, sh eriarstiabi ja taastusravi;

  • tervishoiusüsteemi spetsialistide teadlikkuse edasiarendamine psoriaasihaigete

vajadustest ja ootustest raviteenuste osas;

  • ettepanekute edastamine raviteenuste ja ravimite kättesaadavuse parandamiseks;
  • tervise hoidmise, ennetustöö ja teadlikkuse tõusuga seonduvate tegevuste propageerimine ja elluviimine.

Alaeesmärk 2.3. Psoriaasihaigete ligipääs ja püsimine tööturul on paranenud.

 

Meetmed:

 

      –    koostöö tõhustamine sotsiaalpartneritega, et tutvustada laiemalt psoriaasihaigete

vajadusi tööturule sisenemiseks ja töökohal püsimiseks;

  • kaitstud ja toetatud töö mehhanismide väljatöötamise ja leviku toetamine;
  • tähelepanu juhtimine psoriaasihaigete töötamist takistavate tegurite kõrvaldamiseks;
  • tähelepanu juhtimine psoriaasihaigete sotsiaalsele tõrjumisele töökohtadel;
  • Töötukassaga tihedama koostöö jätkamine.

Indikaatorid:

  • psoriaasihaigete elukvaliteedi tõus ning hinnang sotsiaal- ja tööturu valdkondadele;
  • läbiviidud teabeürituste arv;
  • teabeüritustel osalenud inimeste arv, osalenute rahulolu toimunud üritustega;
  • töövõime hindamisele suundunud inimeste arv.

-4-

Strateegiline eesmärk nr.3

 

Ühiskond ning psoriaasihaigetega tegelevad spetsialistid on teadlikumad psoriaasihaigete vajadustest ning hoiakud on positiivsed.

 

Alaeesmärk 3.1. Ühiskonnaliikmete teadlikkus on paranenud, hoiakud on muutunud toetavamaks.

 

Meetmed:

– avaliku arvamuse kujundamine läbi artiklite, veebilehtede ja teabematerjalide

koostamise, konverentsidel esinemise, kampaaniate korraldamise meedias ning

positiivsete patsiendilugude tutvustamise, muutes psoriaasihaigetega seonduvaid

hoiakuid ühiskonnas;

–  avaliku suhtumise kujundamine psoriaasihaigetest kui võrdväärsetest

ühiskonnaliikmetest;

–  avaliku diskussiooni algatamine ja diskussioonides osalemine, et kajastada

psoriaasihaigete vajadusi ning avardada üldsuse teadlikkust.

Alaeesmärk 3.2. Psoriaasihaigetega töötavate spetsialistide teadlikkus on paranenud.

 

Meetmed:

 

–    Eesti Psoriaasiliidu võimekuse tõstmine tegutsemaks mitmekülgse ja hinnatud

koolitajana pädevusvaldkonnas;

  • sotsiaal-, tööturu- ja tervishoiuvaldkonna spetsialistidele koolituse pakkumine parandamaks teadlikkust psoriaasihaigusest ja sellega kaasnevatest probleemidest;
  • teabe- ja infomaterjalide koostamine ja jagamine asjast huvitatud eri valdkondade spetsialistidele ning teistele isikutele.

Indikaatorid:

 

  • sihtgrupi uuring – sotsiaal-, tööturu- ja tervishoiutöötajate grupp;
  • avaldatud artiklite, ettekannete ja muude kirjutiste arv;
  • läbiviidud koolituste arv;
  • koolitustel osalenud inimeste arv;
  • osalenute rahulolu toimunud koolitustega.

-5-

Strateegiline eesmärk nr.4

 

Eesti Psoriaasiliit ja allorganisatsioonid on jätkusuutlikud, nende tegevusvõimekus on kasvanud.

 

Meetmed:

 

– Eesti Psoriaasiliidu võrgustiku laiendamine maakonniti esindamaks psoriaasihaigete

õigusi ja vajadusi kohalikul tasandil;

– Eesti Psoriaasi Liidu jätkuv kuulumine liikmesorganisatsioonina Eesti Puuetega

Inimeste Koja võrgustikku ning selle võrgustiku jätkusuutlikkuse igakülgne toetamine;

– Eesti Psoriaasiliidu võrgustiku finantsilise jätkusuutlikkuse tagamiseks

rahastussüsteemi täiendamine hajutamaks projektipõhise rahastamisega kaasnevaid

riske;

– liidu ja selle võrgustiku liikmete projektikirjutamise ja –juhtimise oskuste ning

digivõimekuse arendamine;

– finantseerimise täiendavate allikate otsimine.

Indikaatorid:

 

–    liikmesorganisatsioonide tegevuse aktiivsus ning jätkusuutlikkus enesehindamise

kaudu;

  • liikmesorganistasioonidele läbiviidud koolituste arv;
  • keskmine koolitustel osalenud liikmesorganisatsioonide arv ning osalejate rahuolu koolitustega.
  1. Arengukava täitmise hindamine.

 

Arengukava viiakse ellu läbi Eesti Psoriaasiliidu ja liikmesorganisatsioonide iga-aastaste tegevusprogrammide, mida hinnatakse Eesti Puuetega Inimeste Fondile esitatavate aruannete kaudu. Arengukava täitmise hindamiseks on vajalik ka perioodiliste tagasisideküsitluste läbiviimine liikmesorganisatsioonide ja olulisemate partnerite hulgas.

Eesti Psoriaasiliidu arengukava aastateks 2023-2026 on koostatud kooskõlastatult Eesti Psoriaasiliidu juhatusega ning arvestades juhatuse liikmete poolt tehtud ettepanekuid.

-6-

LISA 1. TUGEVUSED

  • ühtsus
  • tegutsemistahe
  • ühised üritused ja traditsioonid
  • aktiivne osavõtt üritustest
  • kaasarääkimine probleemidest
  • tugev tegevuse motivatsioon
  • hea majandamisoskus
  • hea läbisaamine koostööpartneritega
  • hea integreerumine eri rahvustest liikmete vahel
  • oma teabeallikate jätkusuutlikkus.

LISA 2. NÕRKUSED

  • piiratud finantseerimisvõimalused
  • maakondlikke allorganisatsioonide passiivsus
  • noorte psoriaasihaigete vähene huvi liidu tegevuse vastu
  • avalikkuse vähene huvi psoriaasihaigete probleemide vastu

LISA 3. VÕIMALUSED

  • täiendavate rahaliste vahendite taotlemine
  • liikmete teadlikkuse tõstmine
  • rahvusvaheliste koostööpartnerite võrgustiku laiendamine
  • allorganistasioonide loomine maakondades
  • tervisealaste kogemuste vahetamise suurendamine

LISA 4. OHUD

  • sihtfinatseerimise kahanemine või kadumine
  • liikmeskonna vähenemine
  • tegevuskulude kasv tulude vähenemise juures

-7-

LISA 5. MISSIOON  JA  VISIOON

Missioon

 

Eesti Psoriaasiliit on vabatahtlik ühendus, kelle missiooniks on tõsta psoriaasihaigete toimetulekut ja elukvaliteeti, koondades enda ridadesse sarnaste probleemidega inimesi.

Visioon

Eesti Psoriaasiliidu visiooniks on tagada kõigile ühingusse liitunud liikmetele jätkusuutlikku organisatsiooni koos avatud, läbipaistva ja toetava tegevusega kõigi abivajajate suhtes. Eesti Psoriaasiliit võib saada katuseorganisatsiooniks ja peab seisma psoriaasihaigete ravi parema kättesaadavuse, tööturul jätkuva püsimise ning sotsiaalse aktiivsuse eest.